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Pari opportunità: la vera rarità dei nostri tempi…

Uniamo. Federazione italiana malattie rare

Il 29 febbraio è un giorno molto particolare. Indica l’anno bisestile, ovvero l’aggiunta di un giorno ogni quattro anni per compensare il tempo in più che la terra impiega ogni anno nella sua rivoluzione, ovvero il compimento di un’orbita ellittica attorno al sole; questo tempo, noto ai bambini e forse meno agli adulti (che tendono a dimenticare ed ignorare), è di 365 giorni e 6 ore.

Quindi ogni 4 anni ci ritroviamo con 24 ore da integrare nel calendario L’anno bisestile coincide anche, in epoca contemporanea, con quello delle olimpiadi; ma questa è un’informazione di scarsissimo carattere scientifico… chiedo venia! Dal 2008, il 29 febbraio, è dedicato alla giornata per sensibilizzare istituzioni, cittadini e strutture scientifico-sanitarie sul tema delle malattie rare; questo giorno, come si legge sul sito dedicato (che segnalerò in calce) nasce perchè è raro, come la rarità espressa dalle persone affette da tale patologie. Ma di cosa parliamo?

Si definisce “rara” una malattia che colpisce un individuo almeno ogni 2000 sull’intera popolazione; sono censite oltre 7000 malattie rare e al mondo sono diverse centinaia di milioni coloro che ne sono affette, proprio perché è rara la malattia, ma nel complesso della popolazione il numero è di una certa importanza.

Mi premeva sottolineare che è in linea di massima la stessa considerazione che vale per le disabilità in senso generale. A breve emergerà la correlazione tra questi due aspetti. Una delle maggiori difficoltà (che lo dico a fare, soprattutto in Italia) è quello della diagnosi precoce; infatti il 70% di queste patologie si sviluppa in età pediatrica e non sempre si individuano i sintomi per tempo, a causa di una certa difficoltà (dovuta alla rarità) delle stesse malattie, oltre che di una certa “ignoranza” da parte del personale medico, mi permetto di dire, non sempre adeguatamente preparato ad individuare i sintomi, arrivando fino ad un ritardo di 7 anni per una diagnosi precisa.

Uno dei nodi principali della rete che supporta le persone con malattie rare è appunto la sensibilizzazione del personale medico-sanitario e il rafforzamento degli strumenti di ricerca; ma anche il dialogo con le istituzioni per permettere l’adozione di piani diagnostico-terapeutici ed assistenziali diffusi in maniera capillare sul territorio, per evitare le migrazioni sanitarie, sintomo evidente dell’inadeguatezza del sistema complessivo nel tutelare e curare le persone con tali patologie.

Lo stimolo a scrivere queste righe sul tema delle malattie rare non è di tipo personale, bensì me lo fornisce (come spesso accade) il Presidente della Repubblica Mattarella che, il 28 febbraio, ha rassicurato la popolazione e ribadito fiducia e sostegno al personale sanitario in merito alle vicende legate al Corona Virus dalla presentazione di questa giornata a cura della Fondazione Teleton, che si occupa appunto in Italia di raccogliere fondi per il sostegno alla ricerca scientifica sulle malattie rare, iniziativa che di solito coglie l’attenzione di noi tutti verso Natale, ma che in verità è attiva sempre, tutto l’anno, grazie anche a molti coordinamenti regionali ed associazioni sparse sul territorio nazionale ed europeo, raccolte nel nostro Paese nella rete UNIAMO. Non è facile cogliere il senso dei messaggi del Presidente se non si considera a fondo il contesto dal quale essi sono inviati, dal momento e dal luogo in cui sono pronunciati, dal tema di sottofondo evidenziato dalla sua presenza.

Se Mattarella ribadisce sostegno al mondo scientifico e sanitario e rassicura la popolazione da un contesto che cura gli interessi delle persone con malattie rare, evidentemente è molto più ampio il significato delle sue parole, proprio perché vuol ribadire da questi prosceni la necessità di dare maggiore fiducia alla scienza ed affrontare con razionalità ogni “emergenza” che si verifica nella nostra vita, che sia essa collettiva o intima, individuale, rara appunto. Come al solito, nel leggere tutto ciò, i mezzi di informazione si dimostrano del tutto inadeguati, incapaci, ignoranti; contribuendo al persistere dell’ignoranza diffusa nella popolazione italiana. Il tema della giornata per le malattie rare di questo 29 febbraio (ed anno per intero, aggiungo io) è “L’equità come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara”.

Che ne parli il Presidente della Repubblica durante un’iniziativa di Teleton, e con questo presupposto, dovrebbe portare tutti a cogliere il suo invito implicito e costante a riflettere sulla necessità di valorizzare ed incrementare con ogni strumento possibile la piena applicazione dell’art. 3 della nostra Costituzione (riferito proprio alle pari opportunità), di fatto la norma costituzionale meno rispettata in Italia da individui ed istituzioni. Aspetto non di pococ conto, se si considera, da un lato, che le persone con malattie rare spesso sono del tutto invalide, pertanto disabili; dall’altro che è necessario implementare tutti gli strumenti, in maniera uniforme sul territorio nazionale, per garantire cure ed assistenza ad individui che frequentemente sono isolate del tutto dai contesti socio-assistenziali e sanitari, specie nelle regioni più arretrate.

Vi invito dunque a seguire la rete di tutela, sostenere la ricerca e comprendere meglio la rarità e la specificità di queste persone, che non sono mai, ripeto, mai la malattia che si portano addosso, bensì individui dotati di dignità e spesso supportate e comprese solo dalle persone loro più vicine. Il sito di riferimento, oltre a quello della fondazione Teleton (che gode di grande copertura mediatica) è

http://www.uniamo.org/

Buon 29 febbraio a tutti, ovviamente tutto l’anno e per quattro anni…

NB: articolo scritto il 01-03-2020

Categorie:istituzioni, politica, società

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Alessandro Napoli

Libero e con l’aspirazione viva di appassionare ai temi trattati con un dirompente fiume di parole, frutto del pallino per la comunicazione scritta.
Redattore e sostenitore di www.radio32.net scrivo per il webmagazine www.sinapsimag.it

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